Man regner med, at 1 ud af 10 kvinder lider af endometriose. En sygdom, der er så forskellig fra kvinde til kvinde, at nogle aldrig opdager, at de har den, mens andre ikke kan få deres hverdag til at fungere på grund af smerter og gener.
Avisen Danmark har i den seneste tid bragt en række artikler omkring endometriose, herunder ekspertudtalelser og personlige beretninger fra kvinder med endometriose. I den forbindelse har jeg noget på hjertet, som jeg gerne vil dele.
Endometriose rammer 1 ud 10 kvinder – alligevel har mange aldrig hørt om sygdommen
Selvom jeg bliver glad hver gang endometriose får opmærksomhed i en avis, et magasin eller en tv-udsendelse, bliver jeg også trist. Fordi “nyhedsværdien” i endometriose minder mig om, hvor langt vi er fra en optimal diagnosticering og behandling af sygdommen.
Alene dét, at fleste snubler over ordet “endometriose” i sig selv. At vi som behandlere, der arbejder med endometriose, gang på gang lægger øre til, hvordan mange kvinder aldrig har hørt om sygdommen til trods for underlivssmerter i årevis. At nogle læger og gynækologer afviser endometriose som årsag, når de ikke kan se sygdommen ved en gynækologisk undersøgelse (hint: sådan kan endometriose meget sjældent diagnosticeres). Og da jeg selv for nyligt var ved en gynækolog for at få en hormonspiral efter fødsel af mit andet barn, og han ved en almindelig ultralydsscanning konstaterer: ”Ja, du har i hvert fald ikke noget endometriose lige nu”.
Det kan man da – hvis man ved bare én enkelt ting eller to om endometriose – kun blive trist over…
Forekomsten af endometriose er sammenlignelig med forekomsten af andre meget kendte sygdomme. Som for eksempel diabetes (sukkersyge), der dog kan ramme både mænd og kvinder, hvorfor forekomsten er lidt højere.
Alligevel er det de færreste, der ikke har hørt om diabetes. Det er meget svært at forestille sig at læse om diabetes som en nyhed. Ligeledes er det svært at forestille sig en person, der tager til læge med symptomer på diabetes, at de bliver sendt hjem med beskeden “prøv at tage to Panodiler og hvil dig resten af dagen”.
Og nej, endometriose kan ikke sammenlignes direkte med sygdomme som diabetes. For det første rammer diabetes både mænd og kvinder. Endometriose kan kun kvinder. Og det er måske i virkeligheden det første problem. Havde opmærksomheden på endometriose været så lille, hvis den også ramte mænd?
For det andet vil man dø i sidste ende, hvis man ikke behandles for diabetes. Det gør man (som udgangspunkt) ikke, når man lider af endometriose. Men hvis vi kun kan betegne sygdomme som “alvorlige”, når man kan dø af dem, synes jeg godt nok, der er lang vej igen!
Når én af de mest smertefulde kvindesygdomme betages som “fredelig”
Jeg bemærker, at Bolette Friderichsen, forkvinden for Dansk Selskab for Almen Medicin i én af artiklerne om endometriose citeres for, at “hvis p-piller løser problemet, så var det givetvis noget fredeligt såsom almindelige menstruationssmerter, muskelknuder i livmoderen eller endometriose, eller en blanding, og så behøver vi ikke gå videre med udredning”.
Endometriose KAN være fredeligt, ja. For nogle. Men endometriose kan i den grad også være det modsatte. Endometriose kan forårsage invaliderende smerter. Endometriose kan få indre organer til at klistre sig sammen og påvirke deres funktion. Endometriose kan give styrtblødninger og deraf blodmangel. Endometriose på nerverne kan påvirke evnen til at kunne bevæge sig. Endometriose kan forårsage barnløshed. Endometriose kan påvirke evnen til at passe sit studie, sit arbejde, sit parforhold og sine børn.
Både Louise Dreisig (Journalist og forkæmper for kvinder endometriose) og jeg blev på et tidspunkt opmærksomme på, at der i beskrivelsen af endometriose på sundhed.dk stod, at ”endometriose ikke er farligt, men kan være ret generende”. Ret generende? Teksten blev herefter rettet efter et stort opråb.
Og lige præcis dette var for mig et klokkeklart eksempel på, at der er noget helt forskelligt i opfattelsen af endometriose som sygdom afhængig af hvem, du spørger. Hvis du på den ene side spørger eksperter og forskere indenfor endometriose samt kvinder med endometriose, får du ét svar, og hvis du på anden side spørger en lang række praktiserende læger og gynækologer, får du et helt andet.
Selvom de specialiserede læger indenfor endometriose i Danmark (og hele verden!) i årevis har påpeget, hvordan de ser kvinder med endometriose alt for sent på specialklinikkerne. Selvom endometrioselægerne påpeger, at de helt tydeligt kan mærke en manglende interesse og ressourcer til behandling af og forskning indenfor endometriose, og hvordan der hersker en udbredt misforståelse om, at menstruation må gøre ondt. Selvom forskning fra hele verden dokumenterer, hvordan endometriose opdages for sent og har kæmpe konsekvenser for både den enkelte kvinde og for samfundet.
Så mødes vi alligevel med ”fredeligt”, ”ret generende” og ”godt nok” i forhold til udredning og behandling af endometriose i Danmark. Det gør mig ærlig talt arrig!
Der er noget helt galt med kommunikationen…
Jeg er enig i, at man ikke skal på operationsbordet, som det første, når man oplever smerter fra sit underliv. Jeg forstår også grundlæggende tanken om, at man skal forsøge at behandle kvinderne frem for at jagte en diagnose. Selvfølgelig skal man forsøge om for eksempel p-piller, hormonspiral og andre typer medicin kan lindre smerterne og bremse endometriose, inden man rask væk opererer alle kvinder med menstruationssmerter.
Men der er altså noget helt galt med både kommunikationen og proceduren, når en kvinde møder op hos egen læge med smerter i underlivet. Både speciallæger indenfor endometriose, patientforeningen for endometriose (Endometriose Fællesskabet) og supplerende behandlere som jeg selv hører alt for ofte, at kvinder bliver afvist for hurtigt, når de hos praktiserende læger, gynækologer, skadestuer og vagtlæger møder op med uudholdelige smerter fra deres underliv. Alt for sjældent forklares det, at smerterne måske kan skyldes endometriose. At behandling kan være afgørende. At der er mulighed for yderligere undersøgelse hos specialister.
Jeg selv havde underlivssmerter, der hæmmede mig så meget, at jeg måtte sygemeldes fra mit studie. Jeg var hos egen læge, gynækolog, skadestue og vagtlæge – mange gange! Aldrig på 5 år hørte jeg ordet ”endometriose”. Den eneste grund til, at jeg i sidste ende forlangte en kikkertundersøgelse for endometriose, var fordi én i min omgangskreds havde fået diagnosen, og det hele lige pludselig gav mening for mig. En diagnose på endometriose var et vendepunkt for mig. Mine symptomer gav mening, mine smerter fik en årsag og jeg kunne langt om længe finde frem til den rigtige behandling for mig.
For mig at se, er der flere grunde til, hvorfor man bør fokusere mere på at diagnosticere endometriose. Eller i det mindste bruge lidt længere tid på at overveje, om man ikke bør henvise videre til en specialist i endometriose:
- En diagnose KAN være afgørende for den rigtige behandling. Jeg har talt med mange kvinder, som efter årevis med smerter endelig får en operation, hvor det viser sig, at flere organer er hårdt udfordret af endometriose. At tarmen for eksempel er forsnævret, så afføring næsten ikke kan passere længere. Her kan en operation være nødvendig for at få tarmen til at fungere igen.
- En diagnose kan sætte ord og form på det smertehelvede, som mange kvinder med endometriose går igennem. Det betyder noget for en kvinde med underlivssmerter at få at vide “det er rigtigt, hvad du mærker. Der ER noget, der ikke er som det skal være”. Ved at få en diagnose på endometriose, kan brikkerne falde på plads. Alle de forskellige symptomer, man oplever, kan pludselig give mening. Man kan være en del af et fællesskab med andre kvinder, der oplever det samme som én selv. Lidelsen får et navn og et ansigt, som man bedre kan forholde sig til.
- Når man som læge eller gynækolog igangsætter behandling med for eksempel p-piller UDEN en diagnose på endometriose – eller uden i det mindste at henvise videre til vurdering på en specialafdeling for endometriose – oplever jeg som supplerende behandler, at der ofte opstår nogle meget uhensigtsmæssige bekymringer hos kvinden. De fleste er sådan indrettet, at de gerne vil kende årsagen til de har smerter. Hvis vi for eksempel bliver ved med at have hovedpine, vil vi gerne vide hvorfor. Hvis vi kun får at vide, at vi skal tage panodil imod hovedpinen, vil spørgsmålet blive ved med at dukke op: men hvorfor har jeg egentlig ondt i hovedet? Er de nu sikre på, at det ikke er alvorligt? Kan det være en hjernetumor, de ikke har optaget? Ved kun at tale i behandling og ikke i årsag, så kan der for mange kvinder opstå en grundlæggende frygt for alvorlig sygdom, som bliver overset. Som MINIMUM skal man med kvinden om muligheden for, at de kan lide af endometriose, samt drøfte ulemper og fordele ved at gennemgå videre udredning herfor.
- I forlængelse af ovenstående, hvor man kun taler behandling og ikke diagnose, kommer det næste problem. Rigtig mange kvinder har ikke lyst til at tage p-piller eller tåler dem ikke. Og her oplever jeg som en behandler, der ofte ser kvinderne efter de har “opgivet hos deres lægen”, at der sker noget meget uhensigtsmæssigt. Mange kvinder forsøger da i stedet at holde smerterne i sig. De er simpelthen ikke blevet forklaret, at HVIS de har endometriose, så kan sygdommen udvikle sig, hvis den ikke holdes nede med medicin. Det er altså ikke kun et spørgsmål om at lindre smerter, men også om at forhindre en udvikling af sygdommen. Hvis endometriose får lov at udvikle sig kan det have større konsekvenser på længere sigt – dels kan de indre organer i underlivet blive påvirket af det voksende væv, dels kan smerterne blive kroniske. Som Axel Forman nævner i artiklen, så kan smerteporten ikke lukkes, når den først er blevet åbnet.
Vi skal ikke operere alle – men vi skal tage alle kvinder med underlivssmerter seriøst!
Den store udfordring er jo, at man kun i få tilfælde kan diagnosticere endometriose gennem en almindelig gynækologisk undersøgelse. Der skal som udgangspunkt en laparoskopi (kikkertundersøgelse) eller en MR-scanning af en specialist til at stille diagnosen.
Og nej, vi skal ikke operere alle, som har underlivssmerter for at tjekke, om det er endometriose. Men vi skal som minimum:
- Tage det seriøst, når en kvinde fortæller om vedvarende underlivssmerter
- Fortælle, at menstruation IKKE skal gøre ondt! Panodil skal kunne tage smerten, ellers er den ikke normal, og skal undersøges nærmere.
- Fortælle, at endometriose kan være en mulig forklaring på smerterne og forklare grundigt, hvorfor smerterne skal forsøges at lindres gennem medicinsk behandling
- Henvise videre til en specialist i endometriose, hvis kvinden ønsker det, eller hvis førstevalget af behandling ikke har tilstrækkelig effekt.
- Fortælle, at den optimale behandling af endometriose kan bestå af både medicin og kirurgi, men også supplerende behandling som fysioterapi, kostvejledning, psykologbehandling og sexologisk rådgivning.
Slutteligt vil jeg komme med en opfordring, som politiker Camilla Fabricius også har givet i en artikel bragt af Avisen Danmark. Vi skal tale meget mere om endometriose!
Hvis du kender til endometriose, så fortæl om det til din familie, dine kollegaer, dine venner og din læge. Vi skal – tydeligvis – tale mere om endometriose på medicinstudiet. Vi skal tale om endometriose i politik og i sundhedsvæsenet. Ved at øge fokus på endometriose, kan vi måske skabe så meget opmærksomhed og viden om sygdommen, at vores børn en dag har én mindre sygdom at bekymre sig om.
Det var hvad jeg havde på hjerte!
Læs artiklen, jeg nævner, og flere artikler om emnet ved at klikke lige her.
// Ovenstående artikel er udtryk for mine egne, personlige holdninger om emnet.
Hej Mia,
Jeg er ved at uddanne mig som klinisk diætist og har fulgt med siden jeg selv fik diagnosen.
Jeg synes du har nogle rigtig gode pointer med i dit indlæg, men blev lidt i tvivl om hvad du mente da du skrev at sygdommen kan udvikle sig hvis ikke den holdes ned med medicin. Hvad mener du med dette? Endometriose kan ikke behandles medicinsk, men kun kirurgisk. Piller er jo kun symptombehandling, og ved at sige andet, ligger du skylden på patienten. Mange patienter som tager piller får alligevel en forværring i sygdommen, mens andre uden piller oplever ikke en udvikling i sygdommen.
Og endometriose findes jo også i mænd, bare få tilfælde, ligesom der også ses med brystkræft.
Hej Dana,
Mange tak for din kommentar!
Først og fremmest vil jeg sige, at jeg jo ikke er læge, og derfor er jeg ikke ekspert i den medicinske del af endometriose. Men jeg har arbejdet med endometriose i rigtig mange år, herunder også med de læger, der er specialister i endometriose. Så min viden om behandling af endometriose kommer fra mit arbejde med netop disse specialister.
Når jeg skriver, at endometriose kan udvikle sig, hvis man ikke holder det nede med medicin, så er det fordi det er den opfattelse, der er hos langt de fleste specialister, der arbejder med endometriose. Det er jo på baggrund af, at man betragter endometriose som en østrogenrelateret sygdom, og ved at mindske kvindens egen produktion af hormonet, vil det for de fleste begrænse endometriosevævet i at være aktivt og i at udvikle sig yderligere.
En anden positiv effekt kan være, at blødninger for mange mindskes. Da endometriosevævet kan bløde på samme måde som livmoderslimhinden, kan der opstå inflammation, når der pludselig er blod i bughulen og steder, hvor det ikke bør være. Medicinsk behandling, der hindrer blødning kan mindske denne tendens, og dermed også mindske risikoen for at man udvikler kroniske smerter som følge af den kroniske inflammation. Og så er det jo også en smertelindring for mange, når de ikke bløder. Netop smertelindring er en meget vigtig del af behandlingen af endometriose, fordi hvis der først opstår kroniske smerter, kan det være vanskeligt at behandle disse.
Så jo, jeg holder fast i min udtalelse om, at medicinsk behandling er en vigtig del af behandlingen for de fleste med endometriose. Det er ikke det samme som at sige, at medicin er en kur for endometriose, fordi det er det ikke! Og det er heller ikke det samme som at sige, at det er den rigtige løsning for alle, fordi der kan være forskellige grunde til, at den medicinske behandling er en udfordring. Og det er også helt rigtigt ja, at der for nogle alligevel sker en udvikling i sygdommen. Der ved vi jo desværre ikke nok om endometriose endnu til at kunne forklare alt om sygdommen, og eftersom vi ikke hele tiden kan foretage en kikkertundersøgelse for at se hvad der sker inde i underlivet, så kan det jo være svært at komme med helt klare udtalelser om hvad der sker og hvad der ikke sker, når vi tager medicin eller lader være. Ligesom vi heller ikke kan forklare, hvorfor nogle mærker så meget til sygdommen, mens andre kun får den opdaget vil et tilfælde.
Jeg synes bestemt ikke, at jeg ligger skylden på patienten selv! Jeg har om nogen kæmpet i snart 15 år for bedre vilkår for kvinder med endometriose, herunder hvordan man kan forbedre deres livskvalitet gennem supplerende behandling, fordi medicin og kirurgi rigtig ofte ikke kan stå alene i en optimal behandling. Jeg bruger meget tid på at fortælle, hvor meget man rent faktisk kan gøre selv som patient. For at give noget handlekraft tilbage i et sygdomsforløb, hvor man jo ofte er ramt af stor afmagt. Det er ikke det samme som at jeg siger, man udelukkende selv har et ansvar for at få det bedre. Jeg gør faktisk rigtig meget ud af at sige netop det modsatte – at man skal undgå at bekymre sig om hvorvidt man selv gør det godt nok i forhold til behandling af sin sygdom.
Når jeg synes det er vigtig for mig som klinisk diætist at påpege, at man skal tale om sin læge om medicinsk og kirurgisk behandling, så er det fordi jeg oplever mange, der ønsker at behandle deres endometriose udelukkende gennem kostændringer. Det synes jeg er en tilgang, man skal være påpasselig med, fordi der ikke er noget evidens for, at en bestemt kost kan forhindre endometriose i at udvikle sig. Og i værste fald kan det medføre en udvikling i sygdommen og en udvikling af kroniske smerter, som måske kunne være undgået, hvis man havde fået den rigtige medicinske og kirurgiske behandling.
Vh Mia